Não gosto muito de escrever sobre esse assunto, principalmente porque não gosto muito da reação de algumas pessoas. Mas o fato é que sou uma pessoa com deficiência. Não mais portadora de deficiência, como inclusive menciona nossa Constituição Federal, porque afinal de contas deficiência, qualquer que seja o tipo, a gente não porta, mas convive com ela. A minha deficiência, com todas as dificuldades que ela traz, é parte da minha vida, da minha história, e é algo com o qual eu tenho que conviver todos os dias.

Logo que eu nasci, os médicos viram que eu devia ter algum probleminha: eu era molinha demais, nem conseguia respirar sozinha. Com o passar dos meses, muitos exames e muitas burradas que médicos disseram para os meus pais na tentativa de dar nome ao problema que me fazia diferente de outras crianças (fora alguns prognósticos lindos que acho melhor nem comentar), conseguiram encontrar, através de uma biopsia em um músculo meu (tenho a cicatriz da cirurgia na minha coxa até hoje), qual era o motivo de tanta preocupação: fui diagnosticada como portadora de desproporção congênita de fibras do tipo I.

Não, não tinha cura. Essa era uma deficiência que eu teria que conviver com ela. Fiz muita fisioterapia e com esforço e dedicação, aos oito anos, dei meus primeiros passos. Aos poucos deixei de engatinhar (sim, eu engatinhava na escola, era minha maneira de me locomover) e passei a caminhar sobre meus dois pés. E deixa eu te dizer uma coisa, era uma maravilha. Caminhar significava não ter mais as mãos sujas o tempo todo, os joelhos cheios de calos… caminhar foi meu primeiro grande passo para a liberdade.

Aliás, nunca fui de depender muito das pessoas que viviam comigo: se tem uma coisa que você valoriza quando convive com alguma deficiência é a independência. Podia não ter coordenação motora para fechar um botão, mas treinei muito para conseguir. E enquanto não conseguia, ia usando calças de elástico, ué.

Meus pais nunca me protegeram demais por causa do meu probleminha: só protegeram o tanto que pais devem proteger os filhos. Se eu quisesse e eles tivessem condições financeiras, podia viajar com a turma da escola, sim. Se eu não arrumasse minha cama, ficava de castigo. Se fizesse manha, não ganhava o que estava querendo.

Viajei muito para conseguir outros tipos de tratamento que podiam melhorar minha qualidade de vida: fui para São Paulo, para Brasília… se houvesse a possibilidade de um tratamento novo me ajudar, meus pais tentavam. Alguns deram certos, outros não, e outros simplesmente foram abobrinhas. Aliás, abobrinhas é o que não falta para o médico quando ele não sabe o que dizer e quer ser o salvador da pátria para o seu problema. Eu já ouvi muitas, e até hoje não gosto de ir em médico nenhum por causa desses traumas.

A única coisa ruim de andar foi que acabei com uma escoliose severa. Para quem não sabe, escoliose é quando a sua coluna forma um S nas suas costas. Por ser severa, tenho que conviver com mais uma consequência: minha respiração é bem dificultada, o que significa que fisioterapia vai ser minha companheira pro resto da vida. Problemas de força muscular e de equilíbrio também caminharão comigo.

Mas isso nunca quis dizer que eu não viveria minha vida do melhor jeito possível: já fiz faculdade, passei num concurso, fui morar fora de casa sozinha, voltei, me virei, aprendi a dirigir (aliás furei o pneu hoje)… A verdade é que a maioria das pessoas que não tem a oportunidade de conviver com algum tipo de deficiência imagina que seria um martírio todos os dias e que a vida da pessoa com deficiência giraria em torno dessa diferença que ela tem com a maioria das pessoas, mas não é assim. A deficiência é mais uma coisa com a qual eu lido no meu dia-a-dia, assim como tenho que lidar com o fato de ser teimosa, de que o meu cabelo não coopera comigo nunca e que minhas unhas vivem quebrando. É algo chato, mas que faz parte, já diria o filósofo.

Imagem retirada do blog Monique Lima

Não sei porque exatamente decidi contar tudo isso. Talvez eu precise colocar essas memórias em palavras, como que colocando a limpo. Não quero que esse blog vire um diário de como eu lido com isso, até mesmo porque essa é só mais uma parte, e não a história inteira. Mas também não podia ignorá-la, então aqui está.

Hoje, o tema é um tabu. Para alguns, o título do post pode parecer um pouco macabro. Acredite, essa não é a intenção.

O caso é que nunca tive muito medo da morte. Talvez um pouco do momento em si, quando você percebe que acabou, que dali a um segundo você vai finalmente desvendar os mistérios dessa velha amiga. Desse momento, em que a morte é certa e você sabe disso, é o que eu tenho medo.

Da morte em si, nunca tive medo. Posso culpar minha fé, que mesmo em meus piores momentos, sempre me deu a certeza de que não acabava ali. De que eu não seria apenas uma massa orgânica dentro de um caixão de madeira enterrado na terra. Para mim, parece claro que não há como toda essa bagunça ter acontecido por nada. Talvez você não acredite nisso, eu respeito sua opinião. Mas serei sincera, e não pretendo aqui entrar em uma discussão sobre vida, morte e religião: apesar de respeitar que existem pessoas com outras opiniões que divergem radicalmente da minha, eu não entendo a idéia de que tudo pode acabar ali, no momento em que seu corpo pára de exercer todas aquelas atividades necessárias à vida. E isso é bom, provavelmente você não entenda também como alguém possa acreditar em um ser superior que nos criou, ou que a vida continua apesar da morte. Não é meu objetivo com esse texto fazer você acreditar no que eu acredito, ou então me dar a razão. É apenas colocar em palavras sentimentos com os quais convivo.

O melhor dessa história toda é que não importa quem está certo, quando a gente descobrir não vai poder voltar pra contar.

E é essa certeza que a minha fé me dá que me faz não ter medo da morte. Fico triste, a morte afinal muitas vezes nos separa daqueles que amamos. Fico com saudades daqueles que já se foram. Às vezes, fico brava e brigo com Deus (sim, aquele ser superior que eu acredito que me criou e que me ama) por achar que alguém morreu ced0 demais ou na hora errada. Mas quando a raiva e a indignação passam, percebo que eu sei muito pouco para saber qual é a hora certa de viver ou morrer, e que existem razões para tais decisões não estarem em minhas mãos.

A morte pra mim é natural, exatamente por ser mais uma etapa. É desconhecida, e por isso tantas pessoas tem medo dela. Mas acho que a imortalidade nunca seria algo que eu desejaria. Porque viver para sempre, para mim, tem muito mais a ver com chegar à vida eterna do que com não morrer.

Tenho um segredo para revelar: eu não assisti a posse da nossa nova Presidente (ou seria Presidenta?). Não sabia quem era Marcela Temer até poucos minutos atrás. Não entendi porque o nome dela era TT no Brasil. Aliás, pelos comentários, cheguei a achar que se tratava de alguma nova Mulher, como por exemplo Mulher Melancia, Mulher Pera… talvez fosse Marcela Temer a nova Mulher Brasília?

Cheguei num ponto em que não quero mais pensar, não quero mais me importar, estou anestesiada. Quero ser alienada! Para quê ir atrás de saber um pouco mais sobre as pessoas que nos governam? Não importa, independente de quem dirigir o país, pessoas como o Sarney ainda terão seus minutos ao microfone. Não importa, as pessoas ainda votarão em troca de favores, em troca de mesadas, em troca de cartões de benefício…

Você sabia que político que constrói casas populares e as entrega para pessoas que não tem moradia viram heróis na cabeça de muita gente e por isso não erram nunca, não importa em quantos processos seja julgado culpado? E daí que ele roubou? Rouba mas faz, não é esse o ditado popular?  E daí que construir aquelas casas não foi um ato de generosidade, e sim uma pessoa eleita para exercer um cargo que não fez nada além de sua obrigação, mas aproveitou para tirar um pouco para si por debaixo do pano?

Cada vez mais, um sentimento de impotência toma conta de mim. Cada vez mais, fico convencida de que quero mesmo é ser alienada.

Desculpe-me pelo desabafo. Talvez amanhã já acorde desistindo de me alienar. Mas, por hoje, o meu cansaço me fez chegar a essa conclusão: quero ser é alienada! Pelo menos não sofro mais.